25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию

25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию
по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) – единственную в России площадку, где
встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов
к помощи при этом заболевании.
БАС – редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет
способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на тяжёлый прогноз, современные
подходы к поддержке, уходу и коммуникации позволяют значительно улучшать качество жизни.
Но в России болезнь по-прежнему остаётся «невидимой»: диагностика занимает месяцы, поддержка
распылена между ведомствами, а семьи часто оказываются один на один с катастрофой. Это делает
мультидисциплинарные и пациент-ориентированные решения не просто актуальными, а жизненно
необходимыми.
Программа юбилейной Конференции, с одной стороны, сфокусирована на самых острых
вопросах диагностики, терапии и ухода за людьми с БАС, с другой – расширяет рамки разговора,
затрагивая темы реабилитации, питания, юридических и этических аспектов. Особое внимание
уделено практической части: второй день Конференции будет полностью посвящён мастер-классам.
«Юбилейная Конференция – это не про инновации или открытия, а про то, как лучше
внедрять уже накопленные знания и практики в систему помощи людям с БАС. Мы проводим её
в момент, когда сам фонд оказался в кризисе – на грани закрытия из-за отсутствия стабильного
финансирования. Но именно сейчас, несмотря ни на что, мы считаем важным продолжать
главную миссию: объединять врачей, специалистов, пациентов и их семьи, чтобы знания не
оставались в кабинетах, а превращались в поддержку в каждом доме, где живёт человек с БАС.
Эта конференция – наш главный, флагманский проект за все 10 лет, и мы проводим её даже
в сложных условиях, потому что уверены – именно такие профессиональные пространства
меняют систему изнутри», — говорит Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас».
Что обсудят на Конференции:
• система паллиативной помощи – основные проблемы и пути их решения, опыт
Москвы и других регионов;
• как выстроить питание при БАС: от этики к практике, страхи при переходе
на энтеральное питание или виды питания для лежачего человека;
• современные подходы в реабилитация и постуральный менеджмент
(медицинская программа индивидуального подбора ТСР);
• какие добавки, витамины и методы поддержки действительно работают, и на что есть
доказательная база;
• как в России применяется Тоферсен – первое этиотропное лечение при одной из форм
БАС, и какие результаты уже есть у консилиумов;
• как организовать юридическую и социальную помощь, получить оборудование,
ТСР, разобраться в правах;
• как выстроить работу мультидисциплинарной команды, если рядом нет центра
или специализированного отделения.
Отдельным фокусом в 2025 году станет обсуждение питания и реабилитации – двух тем,
которые стремительно выходят на передний план в связи с ростом продолжительности жизни
пациентов и соответствующими новеллами в законодательстве. Питание – больше не «зона
молчания»: это признанная государством часть паллиативной помощи, требующая практических
навыков, клинической логики и междисциплинарного взаимодействия.
Реабилитация же – ключевая составляющая качества жизни: от подбора ТСР
до восстановления функций, от логопедии до адаптивного ухода. Эти направления становятся всё
более актуальными не только для пациентов с БАС, но и для широкой категории людей с тяжёлыми
диагнозами, в том числе с военной и травматической историей.
Открытая площадка для специалистов и пациентов
Конференция фонда «Живи сейчас» – это пространство диалога, где врачи, учёные,
социальные работники и пациенты могут обсуждать сложные вопросы без барьеров. Такой формат
помогает врачам лучше понимать реальные потребности людей с БАС, а пациентам – участвовать
в принятии решений и строить маршрут помощи осознанно.
Мероприятие пройдет в гибридном формате: очные сессии в Москве будут дополнены
онлайн-трансляцией, доступной врачам и семьям с тяжелобольными пациентами со всей страны.
Лендинг и регистрация на Конференцию:
https://clck.ru/3NfksY
Информационные партнеры Конференции: Ассоциация хосписной помощи (АПУХП),
просветительский портал «ПроПаллиатив», деловое издание Vademecum.
Справочная информация о фонде
Фонд «Живи сейчас» – единственная в России некоммерческая организация, оказывающая
системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Основан в 2015 году
пациентами и их близкими. На сегодняшний день в программе поддержки фонда – более 1000
подопечных, помощь получили более 5000 семей.
БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль
над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжёлый диагноз, людям с БАС
можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства
коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.
Сайт фонда: https://alsfund.ru

#БУООЦСОНШаблыкинскогорайона